去年夏天在法国凡尔赛宫花园里，我想了很多关于人为什么活着的问题……

这几天，我收到了无数电话和短信，不知道怎样感谢大家，特别是残疾人兄弟姐妹们。我知道这是信任，是一个重托。在当选中国残疾人联合会主席的那一时刻，我有很多感慨。四十八年前当我第一次躺在病床上的时候，并不知道在多少年之后，我能战胜个人的痛苦去为更多的残疾人服务。在今后的五年中，能为残疾人事业贡献一份力量是我的荣幸。

多年来，我曾拒绝担任一些职务，这一次也拒绝过。因为我选择了文学的道路，我希望坚定地走下去，用我的笔去探照人的心灵。我曾对组织说，去选更合适的同志吧，残疾人工作者可以选出来，作家不是选出来的，而是磨砺出来的。我已经习惯了写作，无论多么艰苦，从未放弃。出版了200万字的作品之后，我才好像看到文学隧道远处的一点微光，而今后我会尽心尽力做好残疾人工作……

回想起来，我担任中残联的一些社会职务已经二十年了，时间真快！二十年间，我和大家一起为改善残疾人生存状况做着努力，我参加过一些活动，在人民大会堂为残疾孩子唱歌，作为中国政府代表团成员参加世界妇女大会，我还参加国际运动会的气手枪比赛。十一年前，我开始担任全国政协委员，每一次会议我都与社会福利和保障界别的委员们一起写提案。第一年我写了关于建设无障碍设施的提案，还有加强福利彩票的监督管理和为孤残儿童设立特别保险的提案。有一年我还做了大会发言，也是关于加强无障碍设施建设的内容，我希望不但要建设好无障碍设施，还要管理好，为残疾人参与社会生活创造更多的可能性。而我也感受到社会环境的变化，现在很多城市都有了无障碍设施，这是大家共同努力的结果，也是社会文明进步的体现。近年来，我又多次提交了关于允许残疾人驾驶汽车的提案。为了体验驾驶汽车的感觉，我还进行了尝试。我真的希望残疾人兄弟姐妹能够早一天实现所有美好的梦想！

但是，向前行进的道路是漫长的，需要一种执著的精神，需要有足够的耐心才能到达目的地。我想起参加政协会议的每一天，每一次在人民大会堂开会或小组讨论我都坚持到底。有一次在人民大会堂，我旁边坐的是香港委员朱树豪先生，一连几天参加会议，他问我，海迪，你累不累？我说很累，但是我要坚持，要为很多残疾人和他们的亲人的期待坚持。

坚持总是有意义的。很多年以来我一直坚持学习，我希望用坚持的精神补偿残疾让我失去的学校生活。我也希望让更多的残疾人看到光明的前景。十五年前，我在吉林大学对答辩委员会的成员说：在答辩之前，请允许我说一句题外的话，今天我来到吉林大学，是希望明天有更多的残疾人兄弟姐妹能接受高等教育，希望吉林大学也能为他们敞开大门。社会文明也在残疾人的发奋自强中加快了进程，现在已经有很多残疾人获得了学习的机会，还有很多人获得了学士、硕士和博士学位，我知道的一些残疾人还是博士后。

不过，残疾人这个特别困难的群体有很多问题需要解决，很多人需要安装假肢，需要轮椅，有的人正在盼望重见光明，很多失聪的孩子正渴望听到声音。还有一些贫困残疾人需要一座遮风避雨的房子。这个工作需要我们付出爱的精神。在全国贫困人口中有相当一部分是残疾人，有的迫切需要解决温饱问题，特别是那些失去能力的重残者，还有那些一户有好几个残疾人的家庭都需要帮助，甚至救助。不幸的人们啊！想起他们的疾苦我总是很焦虑。人生来是平等的，但是自然法则总会使一些人患这样或那样的疾病，甚至造成身体的残疾。这是生命进化，社会进步必定要付出的代价。一个天花患者的牺牲，换来了全球多少人的免疫力。因此，生命总要遇到不幸和苦难，而这又让人类变得更加顽强和勇敢。

残疾不是某一个人的痛苦，而是人类的痛苦，消解这苦痛要靠个人不屈的力量，更要靠整个社会的同情与关怀，激扬爱的精神，帮助弱者，让残疾人与健全人一样享有平等的生活权利和保障，消除一切歧视残疾人的意识。帮助几千万残疾人需要建立一个组织，创立一项事业。

而朴方同志就是这项事业的奠基者和开拓者。1984年3月，中国残疾人福利基金会成立的时候，我见到了朴方同志，知道他的身体状况我很吃惊，看到他为残疾人事业奔忙我非常感动。也许只有经历了不幸的人才会理解痛苦这两个字的含义。后来的二十年间，我很多次见到朴方同志，听到的都是他为残疾人事业的呼吁，看到的都是他坚强的身影。他对残疾人充满感情，向他们伸出友爱的手，给他们温暖。二十多年，他以永不懈怠的工作精神感染着大家。可是同样作为脊髓损伤的人，我非常清楚地知道，他忍受了多少痛苦。一个健康的人患腰疼也许都会坚持不住，一个泌尿系感染的病人也许只能卧床休息。而朴方同志在这种情况下还是尽心尽力地为残疾人事业奔走。读过他的《人道主义的呼唤》三卷本，我更清晰地看到了他的轮椅在全国各地留下的印迹，在街道社区，在贫困残疾人家里，他的安慰和鼓励让大家看到了中国残疾人生活的美好前景。在很多国家也留下了朴方同志的身影，无论在国际会议上，还是在联合国隆重的颁奖仪式上，他让国际社会看到了社会主义人道主义在中国的发扬。他为中国残疾人事业带来了春天。

二十年间，中国残疾人联合会从无到有，各省市自治区以及县乡残联也建立起来。回想历史才会知道今天的进步，二十年间很多残疾人摆脱了贫困，一些人获得了学习和就业的机会，还有很多残疾人得到了有效的康复。二十年间，无障碍设施的建设为残疾人参与社会生活提供了便利和更多的可能性。二十年间，曾经被歧视的残疾人今天受到了应有的尊重，他们不再被称为“残废人”。《残疾人保障法》的颁布和修订给他们平等参与社会生活提供了有力保障。

    残疾人工作是帮助弱者的长远工程，建造这个工程的人要树立奉献自己的价值观。一个人的出生只是自然法则的结果，假若他通过学习，能够为社会服务，他的生命就有了意义。假若他能同情帮助更多的人，这样的人生就是崇高的。崇高的奉献精神是推动社会文明进步的力量。残疾人事业就是一项崇高的事业。残疾人事业的进步需要无私的奋斗者，我愿做一个这样的人。

    在今后的五年里，我能与同志们一起为改善残疾人的生活状况，让他们得到康复，更多地获得学习和就业机会，实现人生理想而工作，我感到责任重大。长期以来，我一直从事文学创作，作家这个职业是孤军作战，而现在我从一个作家成为残疾人工作者，在新的岗位，开始新的学习，我会一如既往地努力，淡泊名利，勤奋工作。

人类的社会行动证明，人是自然界最有勇气的存在者，也是美好理想的实践者，只要有决心，我们的事业就会向前发展。只要去奋斗，我们的理想就一定能实现。

几天来，面对众多的媒体我选择了沉默，面对朋友们如潮的祝福，我依然选择了沉默。因为我不认为这个职务是我个人的荣耀，而是一份太重的责任。大会结束后，我就回到一个角落，在桌边沉静地看一部给孩子们翻译的书稿，开会之前出版社就把清样寄来了。我还要把《我的德国笔记》修改完。每天我依然工作到深夜，我留恋每一页纸，留恋每一个句子，也许今后我没有更多的精力从事这项工作了，我深深地留恋，毕竟我写了二十多年……

尽管如此，我还是要离开作家协会了。今后，我会以不同的方式继续为社会服务。少女时代我曾说，活着就要做一个对社会有用的人，如今我的理想实现了……

那一天，我的好朋友对我说了一些生活和工作中的烦恼，她问我将来会怎样。说啊说，等她说完了，我就笑了。我说谁也不知道将来会怎样。你不要总是自寻烦恼，看什么都不顺自己的心意，其实生活的轨迹并不是比着你画的，而是沿着一个谁也看不见的方向行进。无论遇到什么事情都要积极去面对。一个人的叹息只有自己能听到，对别人也许没有意义，但是微笑对别人是有意义的，对自己也同样有用。因为微笑能让自己快乐，也让别人快乐。人的一生最重要的表情只有两个，一个是哭，一个是笑。既然我们只有一次生命，那就快乐地活着吧。说着说着，我想起了一首英文歌What will be, will be. 翻译成中文大意就是该怎样就怎样。歌词很简单，旋律也很简单，但是这首歌却唱出了一个朴素的道理……

When I was just a little girl,
I asked my mother,

What will I be?
Will I be pretty?
Will I be rich?
Here's what she said to me:
Que sera, sera,
Whatever will be, will be;
The future's not ours to see.
Que sera, sera,
What will be, will be.

When I grew up and fell in love.
I asked my sweetheart,

What lies ahead?
Will we have rainbows
Day after day?
Here's what my sweetheart said:
Que sera, sera,
Whatever will be, will be;
The future's not ours to see.
Que sera, sera,
What will be, will be.

Now I have Children of my own.
They ask their mother,

What will I be?
Will I be handsome?
Will I be rich?
I tell them tenderly:
Que sera, sera,
Whatever will be, will be;
The future's not ours to see.
Que sera, sera,
What will be, will be.
Que Sera, Sera!
 
当我还是个小女孩，
我问妈妈，
将来我会变成什么样？

我会漂亮吗？

我会富有吗？
妈妈对我说，

让我说啊，

你该怎样就怎样。
没人知道将来会怎样。
你该怎样就怎样。

当我长大了，恋爱了，
我问我的心上人，
我们将来会怎样？

绚丽的彩虹

每天都有吗？
我的爱人对我说，
让我说啊，

你该怎样就怎样。
没人知道将来会怎样。

你该怎样就怎样。

现在我有了孩子，
他问我，
将来我会变成什么样？

我会漂亮吗？

我会富有吗？

我轻声告诉他，

让我说啊，

你该怎样就怎样。
没人知道将来会怎样。

你该怎样就怎样。

终于回家了，看到的却是谢晋伯伯去世的消息，真的很突然，真的不愿相信。闭起眼睛，分明还能看见他爽朗大笑的样子，还能听见的还是他响亮的嗓音。他总是大声说话，大声笑，热情直率，无所顾忌。这些年在全国政协会议上，在中残联的会议上，在一些公益晚会的现场，我已经记不清见过谢晋伯伯多少次了，我只记得每一次见面，他总是那么热情地用他的大手紧紧握住我的手，其实，每一个认识他的人可能都会感到那双大手的力量和温暖。他还会使劲拥抱我一下，也是紧紧的，而那时我就想流泪，因为他说，海迪，我家里有两个残疾孩子呢，阿三和阿四……所以我能体味到他对我有一种特别的感情。而作为曾经的中残联副主席，他对所有的残疾人都怀有真挚的关爱。那时，只要有残疾人的公益晚会他一定会参加，不管从哪里，他都会赶到现场，并且都会讲一段令人感动的话，他给大家讲他的智力残疾的儿子阿三和阿四的故事。他非常爱那两个孩子，而且每次都用非常骄傲的口气夸奖阿三阿四多么懂事。他不止一次地说，我每次出门阿四都会把鞋子放在门口，谁说阿四不懂事，他心里什么都明白。他又说，有一次，我出门走出很远，阿四叫喊着追上来，手里拎着一双皮鞋，他以为我没穿鞋，其实我穿了另一双……一次谢晋伯伯给我讲在动乱的年代，有一天他挨斗回来，看见阿三阿四正在垃圾箱里拣吃的。他说我自己怎么苦都没流过泪，可是看到孩子们在吃垃圾我就忍不住了，他们是两个生命，他们没有罪，他们很可怜……

    很多次，在餐厅的饭桌上，我总是着迷地听谢晋伯伯说他在拍的电影，他说，我啊，最近在拍《启明星》，是一部关于残疾孩子的片子，你要是有时间就去拍摄现场看看。后来，他告诉我他拍电影《鸦片战争》，那好像是1996年的事了。每当说到电影他都是兴致勃勃，就像一个快乐的孩子。再后来的一些年，谢晋伯伯好多次对我说，海迪，你一定要给残疾人写电影，你来写我来拍。而我每次都说只敢写长篇小说，不敢写电影。谢晋伯伯大笑起来，为什么不敢，我给你几个剧本看看，你试试看嘛。那一次他真的给我一摞剧本看。再见到他的时候，我说等我把手里的长篇写完就写电影。那时，我真的下决心想写一部电影了，那种创作冲动来自谢晋伯伯的鼓舞和鼓动。去年我写完了长篇，去了德国，可心里一直记着自己的许诺。其实，我已经把一部长篇小说稿做成了电影剧本的样式。

     然而，生命中却有那么多的遗憾，突然的，我就再也见不到那个热情奔放，心地善良的老人了。我会像很多人一样永远地记着他，怀念他。他走了，可他把那么多好电影留下了，《女篮五号》、《红色娘子军》、《牧马人》。他在那个世界里永远不会死。

今夜，想起很多事，可是我却写不下去了，就在写不下去的那一会儿，我忽然想起一首台湾的诗，有人还把它改成了歌，我觉得那好象是我的心情。我想打开窗子，让这支歌飘到夜空中，谢晋伯伯一定能听到，因为我小时候听说，人死了就会变成一颗星星……

都说思念越深越要哭
可知道哭也是情感的丰富
有人可思，有人可念
不能不说是一种满足

都说思念越长味越苦
可知道苦也是生活的基础
有人可思，有人可念
不能不说是一种鼓舞

苦，也是为想你苦

哭，也是为等你哭
心甘情愿，为你付出
思念也是幸福

我曾读过一些英文原版小说，那些小说的封底都会有一些著名报刊或人物的推荐语，比如，这是一本拿起就放不下的书，或是，我想我再也忘不了这本书了。其实，那都有点夸大其辞，我倒是希望遇到一本让我拿起就放不下，或是就忘不掉的书呢。很多年过去了，我一直在等待，有时候就把这等待忘记了，因为书店里的书越来越多，包装也越来越令人眼花缭乱。随手翻来，却觉得有的书形式大于内容。那些繁华的书影就像今天外面浮躁喧哗的生活，已经很少能给人沉静的回忆和心灵的慰藉了。

可是有一天，我读到了安徽文艺出版社女编辑给我发来的一部书稿，她告诉我这是一对重病的姐妹创作的长篇小说。姐姐叫春曼，妹妹叫心曼，她们都患有进行性肌营养不良症，不久前姐姐春曼已告病危。社里希望她能看到这本书的出版，所以决定在最短的时间出版，并且希望我为这本书写一个序言。那一会儿我的心情很沉重，我不希望任何人承受病中的痛苦，更何况是一对在贫困生活中挣扎的女孩儿呢！几乎就在收到书稿的同时，我接到了心曼的电话，那声音柔柔的，甜甜的，却没有什么力气。她非常有礼貌，一再抱歉打扰我。我知道生病的女孩儿都很懂事。为了不让她花长途费，我急忙把电话打回去。心曼告诉我她三岁就失去了父亲，是坚强慈爱的母亲一直照料她和姐姐，她们早就没有钱治病了，活着倚靠的只是梦想和渴望。心曼的讲述平静而温婉，话语里听不到一句对生活的抱怨，尽管她和姐姐从小就浸泡在疾病的苦痛之中，尽管她们从没有感受过一天有灿烂阳光的日子，但是心曼和姐姐在生存的绝境中却还是那么善良，那么顽强。她说写这本小说就是想实现最后一个心愿，要用稿费回报妈妈的爱……我不忍心再让心曼说下去，我怕她累了，更怕我自己忍不住流泪。我说，你和姐姐要坚持，再去北京，我一定去看你们……其实说到这里，我已经流泪了。

在春曼心曼的博客上，我看到了她们的模样，真的是一对美丽如花的姐妹！她们不但容貌漂亮，写的文字也很漂亮，就像她们的小说一样，字里行间流露着今天的女孩儿们少见的忧伤，徘徊和惆怅，还有一种说不清的迷惘。她们写的是爱情，是她们从没有体验过的虚构的故事，可那种凄美却让我的心感到颤栗。小说的开始有这样一段话：

我是一颗莲子

命运把我深埋在地下

让我逃开尘世的纷扰

在我沉睡了千年之后

没人发现我的存在

可我依然热切地期盼着爱我的人能快点来

帮我实现花开

我会用尽全身的力量绽放我最美丽的青春

那是我作为花儿生生世世的梦

独自等待着有人来开启我这颗千年睡莲的心

读着她们的小说，我一次次擦去不觉流下的泪水。我想起我母亲曾经说，她小时候读《红楼梦》曾哭湿过手绢。于是我就想起《红楼梦》里那个多病多愁的林黛玉，还想起有一次看过的选《红楼梦》演员的节目。想演黛玉的女孩子站了一大排，每一个都像花仙子。可我却觉得那都不是我想象中的林黛玉，其实林黛玉的形象是一种气质——一那个爱文字的少女，她内心气质的高贵不是演出来的，而是散发出来的。而心曼姐妹就仿佛具有这种特质。我不由得想，也许疾病除去痛苦，给人的还有另一种感受，这是值得研究的疾病与文学的关系。

心曼姐妹没有上过学，是妈妈教她们认字的，在阅读和写作中，她们获得了精神的解放，她们在各自心中都有深爱的人，在无边的美丽想象中，她们和所爱的人在一起，她和他自由自在地漫步，她会靠在他温暖的怀抱里……在想象中，一切被严酷的现实牢牢禁锢的事情都是可能发生的，而很多健全人却失去了这种想象的能力。我曾说过，想象中的爱情比现实中的爱情更加美好。从这个意义上说，春曼心曼姐妹也许可以少一点遗憾，因为她们爱的世界是那么纯净！

小说深深地打动着我，让我想了很多文学以外的事情，比如生命，比如心灵。不能以纯文学的角度来评判这部作品，我想这本书的形成过程更重要。我们被这个故事告知，生命中什么最值得珍惜，我们也被这对姐妹告知，其实健康地活着就是最大的幸福。

今夜，我匆匆写下几页纸，这些文字就像一条清澈的小溪从我的心间流过，我愿它给美丽坚强的姐妹带去我的爱与同情，我也希望更多的读者都来关注这对如同莲花一般纯洁的女孩儿。在我的心里，她们将是永不凋零的姐妹花。

这个中秋节真的是我们自己的节日，吃月饼，和朋友们互相祝福。收的短信数不清，回的短信也很多，手机都发热了。而去年这时候我还在德国，那个时候很想家，内心有一种说不出的孤独感，甚至很想流泪。我去亚洲超市给我的德国朋友买了月饼，是铁盒的，很漂亮，是真正的中国月饼，他们都很喜欢。我也给我的中国同事买了月饼。吃着中国月饼，看着德国月亮，有一种很奇怪的感觉。那一会儿想的是——明年这时候一定就会在家里了。中国人的思乡之情总是很让人忧伤。今天还给很多朋友通电话，离我很遥远的朋友，这个时候很想念。我有一位好朋友是蒙古族，他很喜欢唱歌，他来我家，我们总是一边喝酒聊天，一边唱歌。他的歌好像唱不完，而且都是草原上的歌。今天他对我说，去听听那支歌吧，所有的思念都在里面了……真的，我听着就流泪了……

鸿雁天空上
 对对排成行
 江水长
 秋草黄
 草原上琴声忧伤
 鸿雁向南方
 飞过芦苇荡
 天苍茫
 雁何往
 心中是北方家乡
 天苍茫
 雁何往
 心中是北方家乡
 鸿雁向苍天
 天空有多遥远
 酒喝干再斟满
 今夜不醉不还